Recém-nascido com doença grave e incurável: quem decide o limite do tratamento

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

Antes do direito. Este é um texto sobre categorias jurídicas, escrito para quem precisa entender o que está sendo decidido. Se a decisão é sobre o seu filho, agora, a conversa é com a equipe da unidade neonatal, com o serviço de cuidados paliativos pediátricos, se houver, e com o comitê de bioética do hospital. Nada aqui substitui essas pessoas.

Há uma assimetria que a família sente antes de conseguir nomear. No adulto, o fim de vida tem um protagonista: a vontade dele, registrada ou presumida. No recém-nascido, não há vontade a consultar. Há pais, há equipe, há uma criança que não pode ser perguntada. A pergunta jurídica — quem decide, e com que critério — precisa ser respondida com mais cuidado do que em qualquer outro caso, porque aqui não existe a saída de “fazer o que ele queria”.

A norma da fase terminal não tem idade

A Resolução CFM nº 1.805/2006 permite ao médico “limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal” (art. 1º). O Código de Ética Médica, no parágrafo único do art. 41, manda que em “doença incurável e terminal” o médico ofereça “todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal”.

Nenhuma das duas normas fala em idade. “Doente em fase terminal” inclui o recém-nascido com malformação incompatível com a vida prolongada ou com condição sem perspectiva de recuperação. O que muda é a expressão “representante legal”: no adulto, é quem ele indicou; no recém-nascido, são os pais, por força do poder familiar. A régua é a mesma — não prolongar o morrer, e nunca abreviar a vida —, e quem a aplica junto com a equipe são os pais.

Os pais decidem pelo filho, não sobre o filho

Aqui está a distinção que organiza todo o resto. Quando um adulto recusa tratamento, ele exerce autonomia sobre o próprio corpo. Quando os pais recusam ou pedem tratamento para um recém-nascido, eles não exercem autonomia — exercem representação, e representação tem um critério externo: o interesse da criança. É por isso que a decisão dos pais, diferentemente da do adulto capaz, pode ser questionada, e a norma profissional diz quando.

A Resolução CFM nº 2.232/2019 é explícita: “em situações de risco relevante à saúde, o médico não deve aceitar a recusa terapêutica de paciente menor” manifestada por seus representantes (art. 3º), e, havendo discordância insuperável, deve comunicar o fato às autoridades competentes (art. 4º). Essa regra existe para o caso em que a recusa dos pais priva a criança de um tratamento proporcional, com perspectiva real de benefício. Ela não existe para obrigar a equipe a manter, contra os pais, um tratamento fútil em criança terminal — porque aí não há “risco relevante” que o tratamento evite, há só prolongamento do processo de morte, que o art. 41 manda não empreender.

As duas situações que se confundem

Os pais recusam tratamento que poderia salvar ou beneficiar de forma proporcional. A recusa não prevalece. O médico não deve aceitá-la (Res. 2.232, art. 3º), comunica as autoridades (art. 4º) e, se necessário, o Judiciário intervém — o Estatuto da Criança e do Adolescente prevê, entre as medidas de proteção, a “requisição de tratamento médico, psicológico ou psiquiátrico, em regime hospitalar ou ambulatorial” (art. 101, V).
Os pais, com a equipe, decidem não iniciar ou suspender tratamento fútil em criança terminal, mantendo o conforto. Isso é limitação terapêutica lícita (Res. 1.805) e dever ético (CEM, art. 41, p.ú.). Não é abandono, não é eutanásia, e não exige autorização judicial.

O problema real aparece quando as duas situações são lidas com a lente errada: a equipe que trata uma decisão legítima de conforto como “negligência dos pais”, ou os pais que tratam uma limitação proporcional como “desistência da equipe”. Nos dois casos, o primeiro passo não é o processo.

O caminho antes do Judiciário

A Resolução CFM nº 1.995/2012, escrita para diretivas antecipadas, dá o roteiro que se aplica por analogia a qualquer impasse de fim de vida: quando não há como resolver a divergência, “o médico recorrerá ao Comitê de Bioética da instituição, caso exista, ou, na falta deste, à Comissão de Ética Médica do hospital ou ao Conselho Regional e Federal de Medicina” (art. 2º, § 5º). O comitê de bioética é o lugar em que pais e equipe podem discordar com método — com o prontuário na mesa, com segunda opinião, com tempo. O Judiciário é a última porta, e quando ela se abre a decisão sai das mãos de quem conhece a criança.

Se essa porta se abrir, o Estatuto garante que “os pais ou responsável têm direito a ser ouvidos e a participar nos atos e na definição da medida”, com sua opinião “devidamente considerada pela autoridade judiciária competente” (art. 100, parágrafo único, XII). Ouvidos e considerados — não substituídos, nem soberanos.

O que a família tem direito de exigir

Informação completa e compreensível sobre diagnóstico, prognóstico e alternativas (Lei nº 15.378/2026, art. 12) — inclusive sobre o que “conforto” significa concretamente para aquela criança.
Registro no prontuário de cada decisão de limitação, “fundamentada e registrada” (Res. 1.805, art. 1º, § 2º), e acesso a esse prontuário sem justificativa (Lei 15.378, art. 19).
Cuidado paliativo efetivo em qualquer cenário — nenhuma limitação autoriza que a criança sofra.
Acesso ao comitê de bioética antes de qualquer imposição, de um lado ou de outro.

E a honestidade final, que este silo deve a quem lê: quase sempre a equipe e os pais querem a mesma coisa, e a divergência é de linguagem, não de intenção. O guia deste silo explica a distinção que resolve a maior parte dos impasses — antecipar a morte e não prolongar o morrer — e por que ela vale, sem alteração, quando o paciente tem dias de vida em vez de décadas.

Se há divergência entre a família e a equipe sobre o tratamento de um recém-nascido com doença grave e você não sabe o que pode ser exigido nem por qual caminho, escreva pelo WhatsApp: o escritório orienta sobre o comitê de bioética, o registro das decisões e o que a lei garante aos pais.

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.